Peťko sa narodil s metachromatickou leukodystrofiou - zriedkavým metabolickým ochorením, pri ktorom kvôli chýbajúcemu enzýmu prestávajú fungovať svaly, nervy a orgány. Až takmer do dvoch rokov však vyzeral ako úplne zdravé dieťa: „Štvornožkoval, behal, kopal do lopty, kreslil a hovoril prvé slová. Mysleli sme, že ho dáme na futbal,“ spomína jeho mama Karin. „Keď mal však Peťko 22 mesiacov, z ničoho nič začal krívať. Dostali sme sa do Národného ústavu detských chorôb v Bratislave a pani prednostka neurologickej kliniky už tušila, o čo ide a dala urobiť potrebné vyšetrenie. Zistilo sa, že obaja s manželom sme nositeľmi poškodeného génu. Peťkovo ochorenie malo rýchly spád a prestávali mu fungovať aj ruky. Na konci roka 2017 už ochorenie veľmi pokročilo,“ hovorí mama o svojom synčekovi, ktorý má dnes 9 rokov. „Na Slovensku je takýchto detí iba päť. Študovala som všetku dostupnú literatúru a vedela som, čo nás čaká. Peťko v troch rokoch ešte stál, no začal dostávať kŕče, epileptické záchvaty a posledné tri roky už len leží,“ rozpráva Karin.
Chceli sme ísť na pekné miesta
V lete 2017 Peťkovi rodičia ešte stihli ísť s ním na dovolenku do Grécka. „Jeho stav sa už vtedy zhoršoval. Len sa pridŕžal, no nemohol už chodiť. Plával však aspoň nohami, šantili sme vo vode. Ešte vnímal, udržal ešte knižku, pozeral si obrázky. Počas toho posledného leta sme veľa chodili na výlety, chceli sme mu ešte ukázať pekné miesta. Boli sme na Orave, v Bojniciach, na Liptove. Nečakali sme, čo príde, hoci sme sa veľmi báli. Žili sme každý deň pre prítomnosť a hovorili sme si, že budeme robiť všetko, čo ešte môžeme,“ spomína Karin.
Peťkove problémy sa postupom rokov zhoršovali. Zostal ležať, prestal vidieť a má problémy s dýchaním. „Mal opakované dýchacie problémy a infekcie. Od roku 2020 sme boli v nemocnici 14-krát. Peťko dostal aj covid a nastavovali ho na ventilátor, lebo mu museli urobiť tracheostómiu. Po covide dostal ťažký zápal pľúc a sepsu, jeho stav bol veľmi vážny. Pani primárka na pľúcnom oddelení nám vtedy navrhla, aby sme kontaktovali Plamienok. Napísala som im a o dva dni neskôr k nám prišli,“ hovorí Peťkova mama.
Žili sme v nemocnici
Na „život v nemocnici a medzitým“ spomína nerada. „Žili sme so zbalenou taškou. Menila som si v nej len veci podľa sezóny, aby som ju mohla len schytiť a ísť, keď sa Peťkov stav zhorší. Museli sme volávať sanitku, cítila som veľkú úzkosť,“ konštatuje Karin.
Plamienok je nezisková organizácia, ktorá prevádzkuje aj detský domáci hospic a bezplatne pomáha ťažko, nevyliečiteľne chorým deťom. „Keď sa o Peťka začali doma starať lekári a zdravotníci z Plamienka, náš život sa výrazne zmenil. Už pri začiatkoch infekcie nám predpísali antibiotiká, nemuseli sme utekať na pohotovosť. Zvládli sme to doma. Už pri prvej návšteve nám ponúkli výmenu močového katétra, ktorý vtedy Peťko mal, inak by sme museli byť v nemocnici. Peťko potreboval viacero prístrojov a pomôcok - odsávačku, pľúcnu ventiláciu, asistenta kašľa, potravu prijíma cez sondu. Obávala som sa, ako sa budem o neho starať, no veľmi mi pomohli. Lekári k nám chodili každý týždeň, potom každé dva týždne. Volali sme si a mohla som si aj potvrdiť, že sa o neho starám dobre, zodpovedali moje otázky.“ Peťkov stav sa stabilizoval a Plamienok ho mohol zo starostlivosti po niekoľkých mesiacoch prepustiť. Peťko sa kvôli chorobe už nemôže usmiať, no na svoju mamu reaguje a teší sa, že je pri ňom. „Keď je Peťko v poriadku, je dobre aj mne, hoci niekedy som unavená, vstanem k nemu aj šestnásťkrát za noc. Začala som čítať knihy, chodím do lesa. Keď manžel príde, idem do obchodu, striedame sa pri ňom. V lete budeme na záhrade grilovať, Peťka tam máme v kočíku. Hoci nevidí, vníma slniečko a čerstvý vzduch.“ Karin je vďačná Plamienku, že môžu byť s Peťkom doma. „Nemuseli sme byť v strese, bola som šťastná, že konečne môžeme s Peťkom zaspávať vo vlastnej posteli. Plamienok nám priniesol do života pokoj doma, po ktorom sme túžili.“
Rodinám ťažko, nevyliečiteľne chorých detí môžeme bezplatne poskytovať prístrojové vybavenie a lekársku, psychologickú a sociálnu pomoc vďaka Vašej podpore. Darujte nám prosím aj tento rok 2 percentá Vašich daní. Ďakujeme.
