Veľa Slovákov a Sloveniek si zakrýva oči pred telesne znevýhodnenými spoluobčanmi. Štát má veľké medzery v ich podpore, väčšina budov nemá bezbariérové vstupy, a ak sa problémy netýkajú priamo nás, tvárime sa, že neexistujú. Medzi nami je však aj mnoho ľudí a organizácií, ktorí sa snažia suplovať či už štát, alebo oficiálne štátne orgány. Pre takú jednu pracuje aj Natália Turčinová, ktorá napriek svojmu znevýhodneniu žije naplnený a pohodový život po boku partnera, ktorý ju podporuje. Aké to bolo na škole, o internetovej zoznamke ale aj svojej práci porozprávala mladá žena, ktorá svojim životom ide príkladom aj mnohým telesne zdravým ľuďom.
Čo je to vlastne tá spinálna muskulárna atrofia, s ktorou si sa narodila?
V skratke je to SMA, ide o ochorenie svalov. Mozog nevydáva signály do svalov a oni nefungujú tak, ako u zdravého človeka. Mnohí ľudia s touto diagnózou potrebujú aj dýchacie prístroje, niektorí sa nedokážu napiť. Typov tohto ochorenia je 5, ja som dvojka. Čím menšie číslo, tým menšie dôsledky ochorenia.
Ako tvoje ochorenie vníma rodina?
Moju rodinu to ovplyvnilo výrazne. Už v podstate od malička. Mamina musela zostať doma, bola odkázaná na opatrovateľský príspevok, nemohla pracovať. Určite to ovplyvnilo aj moje mladšie sestry, ktoré museli skôr dospieť, keďže rodičia sa venovali hlavne mne. Aj mne veľa pomáhali. Také klasické výlety sa prispôsobovali mne. Nikdy v živote som ale nemala pocit, že by mi to vyčítali. Že to bolo iné a náročné som si uvedomila, až keď som odišla z domu.
Mala si niekedy aj horšie dni, kedy si si vravela, prečo práve ja?
Áno, mala som. Najviac asi v puberte, vtedy som najviac vnímala moju inakosť. To bolo obdobie, kedy si baby hľadali frajerov, chodili na diskotéky. Ja som mala veľké komplexy zo svojich nôh. Týmto som tak trošku trpela, že som nemohla ísť tancovať napríklad a chalani vlastne ani nechceli babu na vozíku. Sú dni keď si zanadávam, ale snažím sa hrať s kartami, ktoré mám v rukách.
Ako sa ti žije na Slovensku?
Mrzí ma, že sa na nás nemyslí. Ja ten vozík ani nevnímam, ani život s hendikepom nie je taký zlý, zlé sú tie veci okolo, tu opäť zlyháva bezbariérovosť. Nedostaneš sa tam kam chceš.
Pracujem v neziskovej organizácií muskulárnych dystrofikov. Pravidelne organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Táto zbierka slúži ľuďom, ktorí si chcú kúpiť napríklad vozík, keďže štát im ho preplatí len z časti. Chcem tým len povedať, že mimovládne organizácie sú mimoriadne dôležité, v podstate suplujeme štát.
Vie ma nahnevať, keď sa buduje niečo nové a nemyslí sa vôbec na nás. Nemyslí sa na to, že sú tu aj ľudia, ktorí potrebujú bezbariérovosť. A nejde len o nás, ale aj o mamičky s deťmi, starších ľudí a tak podobne. Chýba taká tá univerzálnosť.
Čo ťa prekvapilo v zahraničí, čo u nás nie je?
Predstav si, že niekde v Nórsku je také mólo prispôsobené pre ľudí na vozíku, ktorí chcú ísť na rybačku. U nás nie je ani základ vyriešený, a tam už majú niečo navyše.
Nemala si problém zobrať si hypotéku?
Brala som si ju pred piatimi rokmi. Teraz by to bol už prúser. Mala som šťastie, že som to stihla. Nebol to taký problém, obracali ma z každej strany ale dala som to. Ručili mi rodičia, splácam si sama ale veľmi mi pomohli.
Správali sa k tebe v banke korektne?
Ja zlú skúsenosť našťastie nemám. Na druhej strane mám kamarátov, ktorí toto zažili. Prišli do banky a nebavili sa s nimi príjemne. Veľa ľudí má nás také stereotypné nazeranie, berú nás, že nič nedokážeme. Väčšinou si to myslia ľudia, ktorí nemajú skúsenosť s človekom na vozíku.
Máš frajera?
Aktuálne som v dobrom fungujúcom vzťahu a teším sa z neho. Je to čerstvé ale fakt som spokojná.
Bolo ťažké ho nájsť?
My sme sa poznali dlho predtým. On sa tiež pohybuje v komunite ZŤP, ako rozhodca športu Boccia, je to dokonca paraolympijská disciplína. Predstav si, že nás spojil kvíz Harryho Pottera. Ja som veľká fanúšička. Bola som síce po dlhom vzťahu a chcela som si užiť slobodu, ale dopadlo to inak.
Keď som bola predtým dlho sama, registrovala som sa aj na zoznamke. Bolo to ale strašné, chodili mi dosť zlé ponuky. Je to také prvoplánové, vidíš tam peknú tvár. Mala som dilemu, či sa prezentovať so zdravotným postihnutím alebo nie. Potom si hovorím, že v prvom rade som ja a až potom je nejaký zdravotný hendikep. Tak som si tam dala len profilovú fotku. Stávalo sa mi, že tá komunikácia sa zvrtla. Chalani mi písala, že som fakt pekná na to, že som na vozíku. Prišla aj sexuálna ponuka. Chalan mi napísal, že vždy to chcel skúsiť s vozičkárkou. Ja som to potom zabalila, povedala som si, že tu asi nikoho normálneho nestretnem. Som teda skôr za osobné stretnutie – ísť niekam na akciu a tam niekoho spoznať.