Muž so zriedkavou chorobou nazývanou erytropoetická protoporfýria (EPP) sa na sociálnej sieti podelil o to, aké je to žiť s týmto zdravotným stavom.
Ide o dedičnú metabolická poruchu spôsobenú nedostatkom enzýmu ferrochelatázy. Hlavným symptómom je pocit silnej bolesti pri vystavení slnečnému žiareniu, preto sa často prezýva aj ako upírska choroba.
Pri prvotnom kontakte slnečného žiarenia s kožou pacient najprv pociťuje svrbenie a pálenie. Po pokračujúcom vystavení svetlu môže koža sčervenať a opuchnúť. Ak si náhodou o tejto chorobe ešte nepočul, je to preto, že ňou môže trpieť len jeden z 200-tisíc ľudí.
Všetko si kupuje online a cez deň nevychádza von
Jedným z nich je aj britský používateľ Redditu, ktorý sa na sociálnej sieti podelil o svoje každodenné fungovanie s touto chorobou. „Mám zriedkavú genetickú poruchu nazývanú erytropoetická protoporfýria. Toto je metabolická porucha, ktorá u niektorých pacientov (vrátane mňa) spôsobuje poškodenie pečene,“ píše vo svojom príspevku.
„Hlavným každodenným príznakom je však hypersenzitivita na denné svetlo. To znamená, že ak som vystavený dennému svetlu či už v lete alebo v zime, mám asi 2-3 minúty, než začnem pociťovať neznesiteľnú bolesť, ktorá trvá asi týždeň,“ opisuje Brit muky, kvôli ktorým sa nemôže obliecť, najesť sa, napiť a dokonca ani mať zapnuté osvetlenie v izbe.
Na otázku ako bežne cez deň funguje a nakupuje si potraviny prezradil, že stále nosí rukavice a šatku cez celú tvár.„Nakupujem online a vyhýbam sa chodeniu von počas dňa, pokiaľ naozaj nemusím,“ dodal.
Najhoršie na tom je, že jediný dostupný liek, ktorý zmierňuje neznesiteľné príznaky, je v Británii nedostupný. „Ide o implantát pod kožu s názvom Scenesse, ktorý poskytuje minimálne sedem ďalších minút na slnku. Znie to síce málo, ale zmenilo by mi to život. V Anglicku ho však nedostanem,“ priznal v diskusii pod príspevkom.
