Muž žije so zriedkavou upírskou chorobou.Reddit/Right-question-7476/
StoryEditor

Muž žije so zriedkavou upírskou chorobou. Pri styku so slnečným žiarením mu horí koža

Michal Čiernik25.06.2024., 13:30h

Na priamom slnku nevydrží dlhšie ako pár minút. Následnej bolesti sa nevie zbaviť celé týždne.

Lajkuj Brainee.sk na

Muž so zriedkavou chorobou nazývanou erytropoetická protoporfýria (EPP) sa na sociálnej sieti podelil o to, aké je to žiť s týmto zdravotným stavom.

Ide o dedičnú metabolická poruchu spôsobenú nedostatkom enzýmu ferrochelatázy. Hlavným symptómom je pocit silnej bolesti pri vystavení slnečnému žiareniu, preto sa často prezýva aj ako upírska choroba.

image

Smrteľná baktéria z vody sa nebezpečne rozširuje. U našich susedov zabila tento rok už desiatky ľudí

Pri prvotnom kontakte slnečného žiarenia s kožou pacient najprv pociťuje svrbenie a pálenie. Po pokračujúcom vystavení svetlu môže koža sčervenať a opuchnúť. Ak si náhodou o tejto chorobe ešte nepočul, je to preto, že ňou môže trpieť len jeden z 200-tisíc ľudí.

Všetko si kupuje online a cez deň nevychádza von

Jedným z nich je aj britský používateľ Redditu, ktorý sa na sociálnej sieti podelil o svoje každodenné fungovanie s touto chorobou. „Mám zriedkavú genetickú poruchu nazývanú erytropoetická protoporfýria. Toto je metabolická porucha, ktorá u niektorých pacientov (vrátane mňa) spôsobuje poškodenie pečene,“ píše vo svojom príspevku.

„Hlavným každodenným príznakom je však hypersenzitivita na denné svetlo. To znamená, že ak som vystavený dennému svetlu či už v lete alebo v zime, mám asi 2-3 minúty, než začnem pociťovať neznesiteľnú bolesť, ktorá trvá asi týždeň,“ opisuje Brit muky, kvôli ktorým sa nemôže obliecť, najesť sa, napiť a dokonca ani mať zapnuté osvetlenie v izbe.

image

Ilustračná fotografia.

Brainee/Canva/

Na otázku ako bežne cez deň funguje a nakupuje si potraviny prezradil, že stále nosí rukavice a šatku cez celú tvár.„Nakupujem online a vyhýbam sa chodeniu von počas dňa, pokiaľ naozaj nemusím,“ dodal.

Najhoršie na tom je, že jediný dostupný liek, ktorý zmierňuje neznesiteľné príznaky, je v Británii nedostupný. „Ide o implantát pod kožu s názvom Scenesse, ktorý poskytuje minimálne sedem ďalších minút na slnku. Znie to síce málo, ale zmenilo by mi to život. V Anglicku ho však nedostanem,“ priznal v diskusii pod príspevkom.

 

menuLevel = 4, menuRoute = notsorry/news/veda/ako-na-to, menuAlias = ako-na-to, menuRouteLevel0 = notsorry, homepage = false
05. november 2024 13:39