Roman Féder je muzikálový herec a spevák v divadle Nová scéna a predovšetkým kapelník hudobnej skupiny Funny Felows, v ktorej spieva jeho manželka, herečka Zuzana Haasová. Vlani s touto formáciou vyhrali festival kabaretných a hudobných skupín v Amsterdame. Okrem koncertovania doma a v zahraničí robia Roman a Zuzana spoločne predstavenia pre deti pod značkou divadla Haaf, rozbehli holandsko-nemecko-slovenský projekt Fox, v ktorom ponúknu živé grotesky na živú hudbu a najnovšie spolu chystajú jazzový festival Hot dance duel v Pezinku. Svojimi aktivitami sa okrem iného obaja snažia dosiahnuť, aby mali ľudia čo najviac informácií o cukrovke. Zuzana totiž s touto diagnózou žije už od svojich 10 rokov. A tak sa o diabete postupne všetko dôležité naučil aj Roman Féder.
Už pár rokov to ťaháš v spoločnej domácnosti s diabetičkou. Váš vzťah vraj závisel od tvojho zdravotného stavu.
Áno, dá sa to tak povedať. Zuzka to mala celé percentuálne vyrátané tak, aby dieťa, po ktorom túžila, nemalo diabetes. Hľadala teda, nadnesene povedané, zdravého samca. Našla ho, nepustila, drží ho dodnes a plánuje ďalšie dieťa.
Ako ste sa zoznámili?
Stretli sme sa v divadle pri práci na predstavení Limonádový Joe. Ona všetkým merala cukor, ja som si z toho robil žarty a potom ma to začalo zaujímať. Tak sme sa dali dohromady. Veľmi sa jej páčil môj kontrabas, pomáhala mi ho nosiť.
Získal si naraz životnú partnerku aj speváčku do kapely?
Už počas predstavenia som si všimol, že hudba tridsiatych rokov ju baví a že je veľmi talentovaná. Stepovala, spievala, hrala na akordeón. Je úžasné, ako si vie získať divákov. Kolega z kapely navrhol, či by to s nami nemohla skúsiť ako speváčka. Odvtedy už máme spoločné cd Vinohrad, teraz chystáme ďalšie, potom aj dvd a film.
Riešil si vtedy sám v sebe jej diagnózu?
Nevedel som o cukrovke nič a zrejme málokto môže na začiatku povedať, či by mu cukrovka partnera vadila, alebo nie. Keď o tom nič nevie, tak to nemôže hodnotiť. Mňa v istých veciach cukrovka otravuje tak isto, ako otravuje Zuzku a ako otravuje každého diabetika, či to je jednotkár, alebo dvojkár (1. typ diabetu a 2. typ diabetu, pozn. red.). Ale ide o to, či to dokáže spracovať, akým spôsobom to vníma, ako sa s tým zžil, alebo nezžil. Sú ľudia z našej branže, ktorí majú problém hovoriť o tom, že majú diabetes a poznám ich niekoľko. Dozvedel som sa to o nich, až keď sme ich oslovili na spoluprácu. Oni striktne odmietli a my sme uznali, že majú psychický problém z cukrovky. Cukrovkár by nemal mať psychický problém. Keď ho má, musí s tým niečo robiť lekár, okolie, on sám.
Cukrovka niekoho ubíja, iný si z režimu spraví životný štýl a ďalší ňou vydiera okolie. Ako je to u vás doma?
V prípade Zuzky a mňa je to neuveriteľne dobrá zbraň. My sme od prírody liberálnejší ľudia a Zuzka má v sebe zakódované, že musí všetko vyskúšať. Jej veta je „prečo by som nemohla?“ a „čo sa vlastne stalo?“. To mi bolo sympatické od začiatku, že mala takýto manuál, ako všetko spoznať, dôjsť tomu na koreň a zároveň s tým vedela narábať. Má úžasnú schopnosť využiť to vo svoj prospech. Argumentácie, to je jej silná stránka.
Znamená to, že jej nikdy neoponuješ?
Niekedy sú to strety názorov a je to často aj búrlivé, ale oslobodzujúce. Samozrejme, že oponujem, ale viem aj ustúpiť, a to som sa tiež naučil od Zuzky. Je to o tolerancii.
Máš pocit, že je tolerantné aj okolie?
U nás ani nie je otázkou, či by niekomu prekážalo, že si nájde partnera, ktorý má diabetes. Celej spoločnosti vadí, že vôbec máte diabetes. To je problém. Tu neakceptujú ľudí, ktorí sú schopní, úspešní, aj keď majú tento hendikep. Tu neakceptujú ich vôľu niečo dokázať, urobiť a byť rovnako dobrí. Tu sa hyenisticky zneužíva cukrovka proti nim, aby sa nemohli presadiť, nemohli sa niekam dostať, aby nemohli fungovať. Ale najhoršie na tom je, že sa to nehovorí verejne.
Hovorí z teba osobná skúsenosť?
Využiť chorobu voči človeku a vyradiť ho, s tým sa stretávam dlhú dobu. Nepovedia „vy nemôžete byť žeriavnikom a skákať s padákom, lebo ste diabetik“, ale povedia vám, „máme plný stav, viete, nemôžeme teraz, skúste zavolať niekedy inokedy“. To je pokrytectvo a človek s cukrovkou intuitívne cíti, že má takzvaný tichý dištanc. Okrem toho, že dotyčný nemôže robiť, čo by chcel, je v tom ešte aj ľudská neúprimnosť. Spoznal som úžasných ľudí, ktorí majú diabetes, o ktorých som to predtým nevedel. A veľakrát to ani nie sú ľudia mediálne známi. Sú to vynikajúci odborníci, špičky vo svojom odbore. Alebo ľudia múdri od prírody, láskaví, sčítaní a nie sú v spoločnosti postavení na úroveň, ktorá im patrí. Poznám ľudí, ktorí živili celú rodinu a nemajú obe nohy. Dodnes žijú, sú úžasní pracanti, fantasticky im to myslí, prešli kus sveta a makajú, drú. Zdravý človek sa im často nevyrovná, pretože oni majú silu, energiu a chcú ísť ďalej. Títo ľudia sú posúvaní do úzadia hlúpymi vyjadreniami polointelektuálov a majú tak o ďalšiu bariéru navyše, vo forme zákonov.
Mysliš, že zvýhodnenie hendikepovaných je viac v teoretickej ako praktickej rovine?
To je ako keď máte preukaz ZŤP , ale napríklad čo sa týka označenia motorového vozidla, využívať ho môžu iba tí, ktorí majú pohybový hendikep. Ja sa teda pýtam, keď je v aute malé dieťa a jeho matka-diabetička, ktorá má hypoglykémiu a potrebuje to okamžite riešiť, pretože ohrozuje život seba i dieťaťa, nemá na to právo? Tým, ktorí o tom rozhodujú, by som naordinoval na tri mesiace každú z chorôb, o ktorých rozhodujú, aby nám potom podali správu o tom, ako tie zákony majú vyzerať. Potom by to mohlo fungovať.
Všímaš tieto veci citlivejšie odkedy máš manželku-diabetičku?
Toto všetko prišlo po tom, ako som sa zoznámil so Zuzkou, po tom, ako si ma vybrala. ☺ Bolo to krásne a dúfam, že to bude krásne. Ona je vitálny človek a neustále niečo vymýšľa. Keby som ju nemal, už by bol zo mňa asi usadený štyridsiatnik, ktorý vie, že ide v sobotu s chlapcami hrať futbal, po ňom idú na pivo, v nedeľu zje rezeň, poobede sa vyspí pri motokrose a potom sa začína týždeň. Vďaka nej to tak nie je a vďaka nej som dokázal mnohé veci, do ktorých by som sa bez nej nepustil. To sú festivaly, ktoré pripravujeme, to je jej pomoc pri manažovaní. Šéfuje Divadlu Haaf, kde tvoríme predstavenia pre deti a pripravujeme aj komédiu pre dospelého diváka.
Takže ona ťa svojou energiou aktivizuje?
V partnerskom vzťahu sa dopĺňame, aj keď niekedy je to také talianske, lebo ja mám nejaké svoje návyky, ktoré mladá generácia, ku ktorej Zuzka patrí, k svojmu životu nepotrebuje. Tam vzniká stret, ktorý riešime. Mne sa niečo nechce, nejako by som sa chcel tomu vyhnúť a z lenivosti to neurobím. Bez Zuzkinej energie by som sa ďaleko neposunul. Neviem si predstaviť deň, keď by som nemohol so svojou žienkou debatovať o tom, čo sme robili a čo budeme robiť.
Zdá sa, že doma máte pohodu.
To je filozofia najnovšieho festivalu, ktorý spolu chystáme. Že pohodový, príjemný a zábavný život sa dá žiť a prežiť v spoločnosti s ostatnými ľuďmi, aj keď máte diabetes. Preto sme na aprílový festival Hot dance duel pozvali ľudí, ktorí majú s tou chorobu niečo dočinenia. Na druhej strane, podujatie nechceme vyčleňovať len pre diabetikov. To použijeme len ako taký podtitul, že žiť sa dá aj takto. Pre ľudí, ktorí diabetes nemajú, je zase veľmi dôležité vedieť, že táto choroba existuje a čo spôsobuje. Neinformovanosť zabila už niekoľko ľudí, iným spôsobila problémy a traumy. Nie každý, kto odpadne a cítiť z neho acetón, musí byť alkoholik. Treba vedieť aj to, že takmer každý v tomto svete má veľmi zlú životosprávu a každý z nás raz môže byť diabetik.
Napriek tomu, že sa o cukrovke hovorí, sú po jej zistení ľudia v šoku.
Najčastejšie je to tento model: Príde matka, má 8-ročné dieťa a je hotová, vystresovaná, lebo jej povedali, že jej dieťa má cukrovku, že celý život si bude pichať inzulín, kontrolovať cukor, krv, tlak, cievy, oči, obličky, srdce, a to človeku prevráti život. Máte dve alebo tri deti, bývate na sídlisku na štvrtom poschodí, v rodine je všetko zabehané, chodíte z práce o piatej-šiestej poobede, na deti máte maximálne štyri hodiny denne a cez víkendy, a zrazu vám niekto povie, že už to tak nebude! Rodičia sú úplne hotoví, deti plačú a nevedia, čo sa bude diať a to je najväčšia chyba. Aj festivalom sa budeme snažiť o to, aby sa ľudia dostali v pohode a pokoji k informáciám a zistili, že cukrovka je niečo také, ako si ostrihať nechty, alebo si umyť zuby. Že patrí k životu, len treba trochu disciplíny a dať pozor na isté veci. Chceme ľuďom povedať, že po roku či dvoch bude život s diabetom pre nich taký prirodzený a automatický, že nebudenú pociťovať záťaž a stres. A hlavne aby si uvedomili, že to vôbec nie je hanba mať cukrovku.
Diabetici 1. typu s cukrovkou nepočítajú. Ale 2. typu sa predísť dá.
Áno, druhá skupina sú dvojkári. Dôchodcovia a všetci my, ktorí tú cukrovku dostaneme, pretože sme si nedali pozor. Inak medzi prvo a druhotypovými je trošku antagonistický vzťah. Lebo jednotkári hovoria „oni si za tú chorobu môžu sami“. Dvojkári zas: „my chudáci starí, čo už my úbohí na dôchodku, ešte aj tú cukrovku máme“. A moja žena Zuzka hovorí: „keby ste stále nejedli tie tučné mäsá, bôčiky a nefajčili, tak ste cukrovku nemuseli mat“. Čo je pravda, pretože za dvojku si môže človek sám. To si treba uvedomiť. Cukrovka je zodpovednosť. Ten, kto má cukrovku, buď nebol zodpovedný, alebo ak je jednotkár, musí byť zodpovedný práve teraz, aby vôbec mohol byť na tomto svete.
A ty si zodpovedný? Predchádzaš cukrovke 2. typu?
Ja som mal zaužívané, že o jedenástej večer po príchode z divadla si švihnem ešte oškvarky s chlebom. To už sa teraz nestáva, len keď Zuzana nie je doma. A to je vplyv spolužitia. Cukrovka nie je choroba, ktorá zabíja symptómami, ale dokáže proti človeku využiť ľudské vlastnosti ako lenivosť, neinformovanosť, nezáujem, nedisciplínu. To si ona otočí v prospech seba a v neprospech človeka.
Vzdelávala ťa manželka od začiatku, ako sa vyhnúť cukrovke?
Samozrejme, to bola podmienka, keď sme sa rozhodli, že budeme mať dieťa. Ona dostala prísnejšiu diétu a musela si dávať pozor. Dohodli sme sa, že ak to má udržať, musím zároveň s ňou aj ja. Naozaj by nemohla jesť grahamový rožok natretý nízkotučným maslom a ja oproti nej zabíjačkový tanier. A tak som držal tú istú diétu ako ona, jedol som vtedy, keď ona, osobne som jej meral glykémiu a aj teraz je to podobne. Najnovšie má inzulínovú pumpu, tak sa učíme nový systém. Touto cestou výrobcom púmp odkazujem, nech urobia niečo, aby sa kanyly nezalamovali. Keby boli o niečo trvácnejšie, alebo keby mali signalizačné značenie, že inzulín už nepulzuje, pacient by nemal stres, kde si vymení kanylu a či nedostane hyperglykémiu. To je kameň úrazu v prípade pumpy, inak je to pohodlné. Aj v manželskom živote je to zaujímavé, lebo mám pocit, že mám ženu na baterky.
Takže sa na to doma pozeráte z tej lepšej stránky?
Keď to budeme brať ako tragédiu, že „už som na prístroji“, tak zostáva len ísť si pozrieť miesto na cintorín. Ale ak to človek zoberie z humorného hľadiska, čo ma zase len naučila Zuzka, tak to pomôže. Chápem jej úsmevný prístup. Žije 16 rokov s cukrovkou, inak sa to asi brať nedá. Naučila ma každú situáciu si obrátiť opačne. Niekto berie ako tragédiu, že už má pumpu, lebo boli zlé výsledky, ale niekto to berie tak, že aspoň budem mať život pohodlnejší. Len sa s tým treba naučiť narábať. Ako s počítačom. Časom sa pumpa ešte viac zmenší, možno bude pod kožou. Medicína napreduje, len informovanosť diabetikov je veľmi malá.
Zato ty si informovaný výborne. Aj odbornú terminológiu máš v malíčku.
Diabetici ťa vtiahnu do tej svojej hantírky. Používajú medzi sebou všelijaké výrazy a skratky. Bazál sem, bolus tam, hypo, hyper.... mali by vydať diabetický slovník pre nediabetikov.
Vieš aj čo treba robiť počas nejakej akútnej komplikácie?
Zuzka ma preskúšala z niekoľkých odborných brožúr. Pumpu ešte neovládam, ale viem obsluhovať glukomer, inzulínové pero aj injekčnú striekačku. Už sme zažili aj to, že Zuzka stratila taštičku, v ktorej mala inzulínové perá a keď sme chceli v jednej trnavskej lekárni kúpiť injekčné striekačky, povedali, že ich neobjednávajú, lebo to nikto nekupuje. Teraz nosíme všetko aj s rezervou. Máme príručný kufrík a ja mám istú výhodu, že som bol na vojne lapiduchom. Hoci tam sa človek naučí hlavne to, kde je škatuľa so špiritusom, ale aj to niekedy treba.
Hádžeš okom po Zuzane počas koncertu, či náhodou nemá hypo?
Celý čas na ňu pozorne pozerám, ono je aj na čo. Mám cukor v puzdre od trúbky, prípadne sledujem, kedy jedla a akú má glykémiu. Režim má aj isté výhody. Pri Zuzke viem, že sa musím päťkrát denne najesť a to sa mi páči. Nestane sa mi ako manažérom, že jem len raz za deň. Zuzka musí mať pravidelnú stravu, takže popredu viem, že obed bude výdatný, že bude aj polievočka a to sú veci, ktoré sú v tom celom príjemné. Ale rešpektujem aj to, že musí mať pauzu, keď jej je zle. Niekedy nejde ani koncertovať, lebo sa na to necíti a je slabá. Keď zahlási, že je smädná, má zlý cukor a podobne, tak to všetci v kapele rešpektujeme.
Keď sa vám narodila dcérka Romana, mali ste v pláne brávať ju na koncerty. Darí sa vám to?
Ako kde. Keď má žena dieťa a chce pracovať, hoci už sa spoločnosť v tomto smere trochu mení, ešte stále je to problém. Hrali sme v Amsterdame a kade-kade v zahraničí. Keď tam prídeme, máme so sebou aj svoje deti a je to úplne normálne. Tým sa vždy hrdili staré herecké rodiny, pán Kodet, pán Hrušínsky a mnohí ďalší, že deti mali stále nablízku. Dedilo sa remeslo. Na Slovensku zrazu počujeme, že sa to nepatrí. Nepatrí sa mať pri koncerte kočík, v ktorom spí trojmesačné dieťa. Zažili sme odmietavé pohľady dám-podnikateliek. Ale je to na ich škodu. Samy netušia, o čo sú v živote ukrátené.
Hodnotil by si dnes život s diabetičkou inak ako na začiatku vzťahu?
Nevedel by som ani dnes odpovedať na otázku, ktorá by znela, či je cukrovka mojej manželky pre mňa príťaž, alebo nie je. Nikdy som to takto neposudzoval. Ja Zuzku ľúbim a to ostatné patrí k nej, a teda k nám. Jednoducho to je fakt a tak to beriem. Spoznal som veľa ľudí, ktorých by som bez Zuzky asi nemal možnosť stretnúť. K veľa veciam sa teraz dokážem vyjadriť a prehodnotiť svoje konanie. Asi som sa vďaka Zuzke aj trochu zmenil a som za to vďačný. Môžem povedať, že život s diabetičkou je plný zážitkov a je naozaj sladký.
(jk)
foto: Ivona Orešková + archív R.F.
Zverejnené v časopise Diabetik 2/2008